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Foto del escritorJack D.'s Mom

Un grano de arena.


A menudo me siento como un grano de arena. La arena está en todas partes. La arena está en todos los pueblos, estados y continentes. Un grano de arena puede ser una molestia. Es posible que no se note un grano de arena. Es fácil desplazar un grano de arena. Un grano de arena no puede ser nada. …A menos que seas el grano de arena.


Cuando un grano de arena se encuentra con otro y la naturaleza les permite rodar uno hacia el otro, no están solos. Todos sabemos lo que sucede cuando se acumula un montón de arena. Se vuelve perceptible y te esfuerzas por cepillarlo de nuevo a donde crees que pertenece. Un montón de arena podría ser... molesto. Pero mucha arena, junta, podría crear algo hermoso. Una gran cantidad de arena podría ser una playa o crear una base para el suelo. No se puede tener playa ni crecer sin un solo grano de arena.


Voy a empezar a contar nuestra historia porque necesito encontrar otros granitos de arena. Siento en mi corazón que hay muchas otras personas de ideas afines que quieren abogar. La gente siempre está interesada, escucha y comenta lo apasionado que soy por el cambio. Pero la gente también tiene miedo. Tienen miedo de que su defensa provoque una reacción negativa para la persona a la que están tratando de ayudar. Entiendo que. Hemos experimentado la reacción violenta y el abuso. Pasé muchas noches forzando mis emociones a un compartimento para poder seguir abogando. Sólo hay tanta energía en un día. Mi compartimento emocional se convirtió en una cueva que se abría a un océano sin fin. Las personas que me escucharon y me alentaron se convirtieron en un punto brillante. Se convirtieron en esperanza. Los puntos brillantes de esperanza se convirtieron en constelaciones. Cuando los mares se convirtieron en maremotos, pude cerrar los ojos, ver mis constelaciones y encontrar mi hogar. Podría encontrar mi camino de regreso a él, para poder volver a ser mamá.


Nuestro hijo Jack está en el espectro del autismo y se le diagnostica apraxia verbal infantil. También tiene un problema de habla y lenguaje. Hemos luchado contra los distritos escolares durante más de 9 años y todavía no tiene un sistema de comunicación significativo. Actualmente, el distrito escolar en el que nos encontramos no puede proporcionar ningún material educativo adaptado o extraído por sesión con los estándares educativos estatales. El plan de estudios es la idea de que quieres llegar a algún lugar y luego decides qué modo de viaje usarás. Los estándares educativos son el mapa del tren, para que sepas a dónde vas, dónde has estado y cómo vas a llegar allí. Nuestro distrito escolar no proporcionará un sistema de comunicación significativo ni los estándares educativos que han usado o usarán para nuestro hijo de 13 años. Los estudiantes típicos reciben un plan de estudios viable y garantizado. Sin un plan de estudios claro, estándares educativos y materiales adaptados, ¿cómo pasaría nuestro hijo todo el día escolar? Nosotros tampoco tenemos idea.


Durante la lucha por la educación de 9 años, tuve que aprender el código de educación estatal y federal para poder usarlo durante las reuniones oficiales. He tenido que aprender a abogar por él de la manera más efectiva y menos abrasiva. Abogar por él significaba que tenía que compartimentar quién y cómo era yo. No podía tener sentimientos acerca de luchar contra el sistema o simplemente habría sido un charco de lágrimas. Tuve que soportar años de intimidación y abuso. En la mayoría de los estados, si alguien usa un lenguaje "descortés", entonces el sistema puede descartar cualquier problema que mencione porque es "abusivo". El "sistema" tenía la clara ventaja y los poderes que se usaron para empujar a mi oso para que me fuera. La mayoría de los días me sentía como un grano de arena. Nunca estaba seguro de dónde terminaríamos y si alguien nos ayudaría a hacer un cambio.


En nuestro viaje elegí la bondad. Elegí criar a alguien cuando pude. Nunca corté a nadie por las rodillas. Podría haberlos enviado a casa llorando, pero no lo hice. Elegí la amabilidad porque cuando le cuente su historia a nuestro hijo, no quiero tener que editarla. no quiero mentir No necesito mentir. No quiero que mienta. No quiero que sienta que mentir es una opción para proteger o ser respetado a nuestros ojos. Todos cometemos errores. Si somos sabios, aprendemos de ellos. Cuando las personas que manejan el sistema eligieron ser pequeños e hirientes con nosotros, elegimos verlos como seres humanos que hacen lo mejor que pueden con lo que tienen. Podemos elegir la lente a través de la que miramos.


Espero que este blog sea un resumen para que otros se beneficien de todo lo que hemos aprendido del mundo de la educación para necesidades especiales. Cuando comenzamos a investigar y buscar información, había poca disponible para nosotros. Lo que necesitaba era leer hechos, leyes, códigos e historias para poder formar una perspectiva. Todo nuestro dolor, nuestro tiempo y nuestro esfuerzo serían inútiles si solo se quedaran con nosotros, compartir es lo que nos da fuerza. Cada evento sucedió. Todos los eventos están respaldados por la verdad con correos electrónicos, referencias y código educativo. Cuando aprendemos unos de otros, tenemos más herramientas para abogar. He tomado la decisión de cambiar todos los nombres. Los estoy cambiando no porque un empleado público merezca privacidad, sino porque no llegan a ser un mártir en nuestra historia.


Tengo miedo. Tengo miedo de que otros me critiquen y traten de desacreditarme. Tengo miedo de que la gente nos busque para lastimarnos o trolearnos solo porque pueden hacerlo. Pero tengo más miedo del arrepentimiento que tendré si no trato de encontrar una comunidad. No soy valiente porque lo soy. Soy valiente para que no viva con miedo. No busco lo bueno porque soy optimista. Busco el bien para que sepa ver el bien en los demás. No estoy escribiendo esto para la gloria. Le escribo para que encuentre a su gente y un lugar en la mesa cuando nos hayamos ido.


Hoy, podemos ser un solo grano de arena. Hoy podríamos estar solos. Pero algún día podría ser diferente porque una playa hermosa está hecha de muchos, muchos granos de arena, solo necesitamos encontrarnos y aprender unos de otros. Una vez que sabemos que no estamos solos, podemos encontrar la fuerza juntos. Si no te sientes como un grano de arena, entonces trata de ser una luz. Sé la esperanza o la palabra de aliento que alguien necesita en su corazón. Puedes ser una estrella en la constelación que usan para guiar su camino a casa.


Después de todo, solo nos estamos acompañando a casa.


-Suzie D. (mamá de Jack)



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